心智障碍家庭支持计划 | 点点星光，家长为他们编织一片星海
“奶奶以后到天上去变成星星了，来看你”，奶奶对琪琪这样说着，脸上带着温柔且坚定的笑容。
琪琪是位唐氏综合征女孩，她亲吻的人是她的奶奶罗女士。自从2015年退休，7年间、2500多个日子里，奶奶就这样日复一日地陪伴着琪琪。
从康复机构到小学高段、从懵懂幼儿到性格明媚的小小少女、从咿呀学语到时不时蹦出甜蜜的悄悄话，琪琪边成长，边给奶奶带来无限的惊喜。
奶奶陪着琪琪参加非洲鼓到韵律课，见证她从学习到上台表演；陪着她乘地铁穿越杭城，从这节课赶到那一节……
从不谈辛苦，奶奶展示琪琪的照片时满眼都是骄傲与幸福。
罗奶奶除了是琪琪的家人、主要照顾者之外，也是杭州市星觉醒家庭资源中心的一名骨干家长。像罗奶奶一样，为了孩子不辞辛苦、甘愿为孩子竭尽全力的家长还有许多，他们都有过相似的心路历程——从一开始孩子确诊的茫然无助，到在养育孩子过程中的磕绊碰壁、自我怀疑，到遇到志同道合的家长、抱团前行。在杭州，这样一群家长汇聚到了星觉醒，走出了属于他们的一片天。
张剑锋是星觉醒里少见的全职爸爸。为了让儿子康康快些融入普校，他毅然辞去了世界500强企业高管的职务、成为了一名小学陪读爸爸。
他形容自己在康康确诊后，人生观产生了180°的变化——原来的自己是一把“锋利的剑”，在商场上大杀四方；而孩子确诊后的康复干预阶段，他的教育观念完全被否定颠覆，人生经历了最黑暗的一段抑郁时光；辞职、重新学习如何成为一个特殊孩子的爸爸、如何陪孩子上学，现在的他成了一把“让利剑收敛光芒的剑鞘”，也成了家长群里一众妈妈眼中的“陪读专家”、“别人家的爸爸”。他总结这一路，是户外运动、是阅读、是老家长的陪伴和鼓励，让他慢慢走出低谷，寻找到一条全新的人生之路。
2016年，一群来自杭州市的心智障碍者家长共同发起成立了星觉醒社会服务中心，旨在赋能心智障碍者及其家庭，促进心智障碍群体的平等全面社会融入。2019年，星觉醒升级为家庭资源中心。星觉醒的名字，蕴涵着创始人的三重愿望——孩子的觉醒、家长的觉醒、社会的觉醒。
成为资源中心后，星觉醒也逐渐开始了规范化发展之路：信息资源整合、同伴支持、家长赋能、社区合作......星觉醒发起人之一刘英姝意识到，家长组织要做的事涵盖心智障碍人士全生涯各个阶段，且不同阶段都需要整合多方资源为家庭赋能和服务。因此，需要有更多年轻家长被赋能、成为持续传承的后备力量，是星觉醒发展所必要的一步。
读书会、共学小组，家长喘息活动......借着一个个相聚与沟通的契机，家长们渐渐走到了一起，诉说各自的故事，畅谈着对未来的希望。对议题的推动、促进政策的改变，这些行动也在家长们日益的团结中生根发芽了起来。
琪琪和奶奶、康康和爸爸的故事仍在继续。和她们一样，星觉醒资源中心的家长和孩子都在对彼此的支持与捍卫下努力地向上生长，星觉醒的全生命周期服务也在持续拓展中。相较初创之时的几名骨干家长，星觉醒已经可以为许多学前、学龄融合阶段的家长提供必要的支持，也即将拥有一个社区场地为家庭提供更丰富的活动和资源。
期待未来，觉醒的这股力量会渗入更多孩子、家长还有社会的心中。
2月21日下午，由水滴公益、壹基金、晓更基金会和深圳国际公益学院共同举办的“心智障碍者家庭支持资源手册”媒体发布会即将在北京举行，并将同步进行线上直播。欢迎残障社群、家长、心智领域从业者等相关伙伴关注。
此次发布会，将面向社会公众发布心智障碍者家庭支持资源手册（系列）。旨在将有关心智障碍者全生命周期所涉及到的基本理念、知识、信息以及实用建议传递给更多人，让每一个特殊儿童的父母尽早地充实自己、做有准备的父母。
期望通过此次发布会，让更多人了解并获得本系列手册，为迷茫期的家庭照料者们提供详实的信息资源与养育建议。
本次发布会还将邀请国家卫健委、残联等政府部门代表，以及公益平台、医疗类公共媒体、专业医务人员及残障服务组织等相关方代表，围绕“如何为心智障碍等残障家庭提供有效的信息服务与社区资源”话题进行分享，探讨与展望如何促进残障家庭服务向本地化、社区化发展。
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2023-12-09
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