晓更，—位家长，一种精神，一段传承

晓更，—位家长，一种精神，一段传承

原创 gengfoundation 晓更基金会 2020-09-07

"即使自己被诊断为癌症，似乎都没有当年告知我阿务终生生活不能自理的打击大。〃

这是“晓更基金会"时光交织的故事起点。

2015年春节前夕,王晓更被确诊结肠癌晚期，她的儿子阿务，是一名心智障碍者。确诊之前，晓更一直在 全身心地和心智障碍议题打交道，她带着看到和学习到的融合经验，希望让更多的心智障碍家庭走出来， 让心智障碍者的不同和价值可以被看见，得到社会更好的支持。

这是一个母亲的爱，又不止于一个母亲的爱。

阿务15岁的时候，晓更带着阿务随丈夫赴美工作5年，在美期间，阿务完成了普通高中的学业，她深刻地 体验到心智障碍儿子在不同环境下的生活状态。语言不通智力有障碍的阿务，去上学却完全没有障碍。他根据自己的课表、时间更替教室，还交了一堆不 同肤色的朋友。
晓更好奇地想这些孩子为什么对阿务这么友善？ 一个漂亮的女孩告诉她：

"Because we love Wu",因为我们喜欢阿务。

晓更与阿务合影

在我们生活的环境里，像阿务这样的人群往往不得不接受这样的标签：缺乏能力、需要被照顾、终生无法自理。这些固有的想法也影响着家人对他们的看法。

大多数心智障碍者的生活经历里，没有人问他选择什么,也没有人甚至觉得他有这样选择的必要。善意与非善意的歧视和偏见，为他们划定了参与社会生活的空间。

因为阿务，晓更看到了不同。

在阿务的成长中，晓更重新认识并理解了 "心智障碍"。她说，"心智障碍者和我们有一样丰富的思想和 内心，只是表达方式不同。“这让她意识到改变社会环境、改变心智障碍人群周围的人的重要性.

带着阿务回国以后，晓更成为了心智障碍领域里的倡导者，开始连续创业：

2011年5月，晓更在北京与15位心智障碍家长共同创办融爱融乐；

2014年，晓更以融爱融乐理事长身份和其他地区17位家长组织代表共同参与发起融合中国心智障碍者家长 组织网络（简称"融合中国公益网络"），并当选为首届理事长        .....

在那些年里，晓更和做心智障碍融合倡导的战友们奔走呼吁，希望社会可以包容和接纳心智障碍者，看见 他们的价值，为他们提供支持。

这是一个家庭、干千万万个家庭,不断向外发出的信号。

向往社会改变的心智障碍者父母，若自己没有国家情怀，不站出来展现公共精神，又怎能期许社会看到心 智障碍者长期被否定的价值？


悠悠家愁是我们内心的源动力，《残疾人权利公约》的理念带来的觉醒将爆发更多的行动力，愿更多家长 走出来，通过倡导带动改变，让融合的阳光沐浴天下。

王晓更

2017年9月23日，北京圆恩空间，晓更追思会

2017年9月12日，晓更离开了，她亲手留下自己的墓志铭：心智障碍权利倡导者。这是晓更的事业，也是 她的愿景。

我们一直在问一个问题，晓更留下了什么?为什么它可以影响更多的人往前走?

“晓更身上有一股明知不可为而为之的精神“,这是融爱融乐监事长李俊峰的回答。

"晓更精神是专业，公益组织必须通过专业化的方式才能够发挥社会影响力"，这是融爱融乐总干事李红 的回答。

融合中国公益网络理事长戴榕则认为，晓更精神是一种坚持和坚韧，推动社会改变是如此艰巨的事业，看到成果是一个漫长的过程，只有充分相信它的价值，坚持不懈的努力，才会带来一点一滴的改变.

听了大家的声音，我们希望这样去阐释晓更精神:

晓更精神，是尊重心智障得者的独立人格和平等性，看见他们的不同，看见他们的价值;

晓更精神，是不畏眼难的社会创业家精神，在不确定和复杂抽象的社会议题里，走出一条没有人走过的路;

晓更精神,是相信专业，不论因何出发，都要用专业的能力去建立公信力和影响力；

晚更精神，是乐观和信念，坚信未来充满希望

这一切,始于家长，又不止于家长.

融合中国项目家庭合影

在晓更追思会上，中国智协主席张宝林、深圳国际公益学院创始院长王振耀、中国慧灵创办人孟维娜、融 爱融乐前两届理监事、《大米和小米》创办人大米以及晓更的家人与朋友们都来到了现场，大家一起追忆 晓更，探讨把纪念转化为行动。用晓更哥哥的话说，她用力地活过，融合倡导，是她最牵挂的事业。

在家人的提议下，为了纪念和传承晓更的社会创业精神，各界同仁和家长们共同筹集资金，2018年成立北 京市晓更助残基金会（简称“晓更基金会“），并委托融爱融乐运营，以晓更精神和融合倡导事业作为引领，希望在更广的范围内产生影响力，把融合倡导的圈子再往外抻开一点。

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在中国，大约有1200万的心智障碍者，这意味着有1200万个家庭，5~6000万人。解决这样一个庞大的社 会群体的需求，光靠家长和家长型组织还远远不够。晓更基金会希望通过链接和赋能不同相关方，孵化服 务创新、促进行业发展，进而更好推动社会系统性改变来提升心智障碍者及其家庭的福祉及权益。

融乐活动现场

晓更的离世,留下了晓更精神，晓更基金会的诞生，则像一只海星，在这个題域触达、链接更多元的个 体、组织。

未来，晓更基金会和它链接起来的专家、智库,希望成为杠杆的支点,擄动更多的社会资源。杠杆的这一 头是凉长组织、是受心智障碍影响的社群,杠杆的另一头，则是以政府为主导的社会资源向融合领域的倾 斜。

李俊峰说，“我们相信一个社会议题的推动,需要三大社会部门的协同。公益组织摸索真实问题和解决问 题的可能模型，商业机构通过规模化的服务去解决大部分人的问题，政府部门通过社会福利和社会保障体 系实现尽可能广地覆盖。”

乗承平等、多元、融合.自主的价值观,睇更基金会希璽通过创新与联合行动，以直正开放的姿态拥抱家 长组织賴服务机构，与政府和商业力■合作,推动社会产生更多专业化、规模化的方案.这些方案可以回应心智障碍者的需求,让心智障碍者更有尊严,进而促进心智障碍者更好地融入和参与到社会中，促进我 们的社会更加包容平等。

曉更基金会将自己定位为资助型基金会和融合倡导平台，正在探索筹款体系的搭建、项目设计、企业合 作、公众倡导,这些将成为晓更基金会的发展方向。

2018年，融合骄傲日大合影

2020年9月12日，「融合骄傲日」已经是第三届。9月12日，是晓更去世的日子，我们希望把这一天作为 晓更精神传承和融合倡导的纪念日,在每年的这一天,把融合倡导事业的价值观和内涵传递给更多的人。

这一天，也是晓更基金会的2岁生日。它如同一颗种子，凝结了晓更精神，带着融合的愿景，正在发芽。