温情汇聚温州，共话心智障碍者高品质生活

温情汇聚温州，共话心智障碍者高品质生活 ——第十一届融合中国心智障碍者家长组织网络项目交流活动在温州圆满举行

 

 

2025年7月18-19日，瓯江之畔温情涌动。以“高品质生活”为主题的第十一届融合中国心智障碍者家长组织网络项目交流活动在温州启幕。本次交流会由浙江省孤独症人士及亲友协会、北京市晓更助残基金会・融合中国心智障碍者家长组织网络项目（以下简称“融合中国网络项目”）联合主办，温州市鹿城区同星园家长互助协会承办。与会者通过主题分享与对话，共同探讨如何为心智障碍者及其家庭的高品质生活，建构更完善的支持体系。

 

Part.01

多方聚力

共筑支持生态，共话高品质生活 

 

作为心智障碍者家庭及行业从业者一年一度的盛会，此次活动汇聚了超300 名来自全国各地的家长组织、社会组织代表、专家学者等齐聚一堂。这不仅是一次温暖的行业重逢，更凝聚起推动行业发展的共振力量，为心智障碍者家庭追求高品质生活传递养分与希望的力量。

 

交流会伊始，温州市鹿城区副区长敖茂林致开幕辞，向全体参会人员表示欢迎与感谢。他介绍，鹿城区积极探索 “政府主导、家庭核心、社会协同” 的融合路径，已培育 12 个特色服务项目，带动300余名心智障碍者参与社区实践，帮助 47 名心智障碍者实现辅助性就业，这些成果见证了家庭从负重前行到渐露笑颜的转变。他强调，本次全国性对话落地温州，为汇聚智慧、整合资源提供了契机，期待通过深度交流，汲取专家智慧、聆听家长组织心声、携手公益伙伴实践，推动政策创新与服务升级。

 

中国残联副主席、温州医科大学校长李校堃院士通过视频发表致辞。他呼吁全国家长组织和公益机构进一步深化交流合作，携手构建心智障碍群体全生命周期的支持体系。心智障碍群体同样有追求高品质生活的权利和能力，这需要政府、社会和家庭的共同努力。最后，李院士满怀期待的表示，希望温州的星光，能点亮更多家庭前进的道路！

 

Part.02

家庭故事

平凡生活中的不凡力量

 

本届活动承办方温州市鹿城区同星园家长互助协会带来了一场精彩的八分钟表演。沙画缓缓铺展，一组组家庭相继走上舞台，他们的故事真实而感人，满是生活的温度与力量，在场嘉宾无不动容，掌声中带着哽咽，为这份真挚与坚韧深深打动。

 

生命最美的样子，就藏在平凡生活的细节里。随后，三组心智障碍者家庭代表上台，分享他们各自家庭的生命故事，生动诠释了高品质生活的概念：

 

宏俊职高毕业后在康复机构工作，除了工作外还有自己的爱好和梦想，甚至可以用特长创收，实现自身的自主生活以外，还会力所能及照顾到妈妈的生活。妈妈在照顾孩子的同时，拥有属于自己的时间和空间，还能和宏俊一起享受属于母子俩的休闲时光。宏俊和妈妈的讲述呈现了 “各美其美，美美与共” 的生活状态，简单的幸福却有着直抵人心的力量。

 

小乖妈妈以 “卧底生活” 为讲述点，生动分享在小乖的第一黄金发展期的高品质陪跑。小乖主动要求上台唱歌，让我们感受到他那一刻的自我表达和自我决策，妈妈的伴奏回应了对他的支持，当时台下的掌声是对他尊重和认可的抒发。这恰恰诠释了高品质生活 “被尊重、可选择、有支持” 的核心内涵。台下不少家长感同身受，眼眶湿润。

 

在合理便利支持下，乔博能够突破语言表达的限制，借助其他方式表达自己的想法和观点，参与到社交活动中；在助行器的协助下走5公路，参加马拉松比赛；甚至可以参加各类考试、上大学。乔博一家的故事讲述，强调 “身心障碍人士的高品质生活需要合理便利支持”。这一观点也与当下社会发展趋势相呼应，尤其是近两年人工智能技术的崛起，为心智障碍青年的品质生活带来了更多可能性。

 

究竟什么是高品质的生活？平安、快乐、能自主、有尊严等，或许没有唯一答案，但宏俊、小乖和乔博的故事正是高品质生活的缩影。

 

Part.03

聚焦议题

多元视角下的高品质生活

 

家庭故事分享后，分享活动转入更宏观视角的系统探讨。浙江大学民生保障与公共治理研究中心主任、中国社会保障学会副会长、中国残疾人事业发展研究会副会长何文炯教授指出，完善的社会保障制度是心智障碍者家庭高品质生活所不可或缺的重要支撑。他认为，现行社会保障体系主要考虑了残障者个体的风险保障需要，未能充分注意到残障者家庭整体的风险保障需要。事实上，这类家庭往往承受长期照护、特殊教育等带来的物质和精神双重负担。因此，应当基于残障家庭的风险分析，完善残障者社会保障体系，优化社会保障政策以减轻这类家庭的经济负担和精神压力。

 

据此，他建议，适度提高残障人士专项补助力度，加强重度残障者托养照护服务支持，增强辅助器具适配性，同时建立心理支持网络，通过定期心理咨询和疏导，缓解残障家庭成员的精神焦虑。此外，何文炯强调，面向残障者及其家庭的社会保障各项目是政府职责，各级政府应有效担当，同时要通过体制机制创新，充分调动民间社会力量，发展市场化残障服务供给，形成多元协同、更加有效的残障者支持体系。

 

一加一残障公益集团创始人解岩，基于自身多年投身公益、服务残障群体的经历，基于组织发展维度，深入剖析了高品质生活是什么、为什么、怎么办。组织在推动心智障碍者高品质生活进程中的关键角色与发展走向，以及家长组织在组织发展中的再思考和再定义。最后，寄语每位家长成为社会活动家的期望。

 

解岩谈到，家长组织的诞生，源于家长们 “抱团取暖”、为孩子争取更多权益与更好生活的迫切需求，这是一种自下而上、饱含母性父性力量的自发行动。经过高速度发展，随着社会环境变迁与心智障碍群体需求日益多元，家长组织不能仅停留在基础互助层面，下一阶段的发展必将迈向高质量、高品质进阶。在政策赋能方面，组织要积极以政策赋能家长，与政府部门沟通对话，参与政策制定过程，为社群争取更多适配性政策。在研究领域，加大政策研究投入，梳理政策变迁、政策价值、政策工具。组织在供给创造需求后，推进未来的需求引领供给，引领组织迈向全方位推动社群发展的新征程。

 

广东省慧灵智障人士扶助基金会理事张武娟结合 31 年心智障碍服务从业经历提出，心智障碍者的高品质生活并非单一物质满足，而是涵盖健康、物质生活、居家生活、休闲生活、社区生活、情感社交、公民生活、学习生活、工作生活等九大领域的全面满足，核心是个体对生活的满意度与幸福感。

 

她强调，以生活品质为导向的社区化服务是实现这一目标的有效路径，这种服务以社区为依托，将心智障碍者融入正常社区环境，遵循正常化原则和 “一人一案” 理念，注重以支持为策略从优势视角提供帮助、以艺术为载体打破隔阂，并以融合和工作为目标，让他们参与生活，丰富生命。同时，这类服务成本较高，需要政府、企业、社区、家长及服务机构等多方协同，在保障基本生活的基础上，尊重其自主选择，兼顾 “对他好” 与 “为他好”，真正让成年心智障碍者在有尊严、有选择的生活中，享受高品质人生。

 

围绕 “如何支持心智障碍人士的高品质生活” 这一核心议题，中国人民大学社会学院副教授何欣，湖北经济学院法学院讲师、法学博士丁鹏，慧灵服务集团创办人、广东省慧灵智障人士扶助基金会理事长孟维娜，深圳壹基金公益基金会项目总监任少鹏，28 岁孤独症青年妈妈、晓更基金会理事、广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部荣誉理事长戴榕，共同展开了一场精彩的圆桌对话，中国精神残疾人及亲友协会副主席、浙江省孤独症人士及亲友协会主席冯东老师作为圆桌论坛的主持人。

 

丁鹏从法律视角出发，提出心智障碍者追求高品质生活的核心是主张正当权利，这些权利并非依赖慈善或政策恩赐，而是具有法律依据的正当利益。《无障碍环境建设法》《残疾人就业条例》等法律法规明确赋予了心智障碍者在就业、教育中获得合理便利与无障碍支持的资格，应依据这些法律提炼具体行动，推动权利落地。

 

作为社会工作领域研究者，何欣强调平等权利的实现需要政策与服务系统的支撑。社会工作不仅可以参与提供个别化服务，还能够参与组织发展、项目设计、政策倡导等系统性工作，通过专业力量黏合各方资源，让权利从抽象概念转化为可感知的生活改善，成为高品质生活的坚实保障。

 

孟维娜结合机构经历指出，高品质生活的追求离不开风险担当与责任意识。在推进服务过程中，需直面意外事故带来的挑战，建立完善的风险应对机制，确保服务质量与安全并行。她以自身机构发生的事故为例，强调唯有正视问题、承担责任，才能让高品质生活的愿景落到实处。

 

兼具家长与组织前负责人身份的戴榕认为，心智障碍者的高品质生活是奋斗出来的，需要家长的智慧与坚持。她以自身及其他家庭的实践为例，指出家长应主动发声普及认知、尝试进行融合教育，职业转衔，就业，未来托付等良好实践的新路径，并通过大规模调研凝聚群体需求，推动建立更完善的支持体系，让 “被尊重、可选择、有支持” 从理念变为现实。

 

面对公益环境的信任危机，任少鹏提出公益组织做好三线：底线是严守合规，地基工作；高线是保持战略定力，聚焦核心使命而非盲目扩张；中线是强化执行力，注重细节管理，将规划转化为切实行动。同时强调公益项目规划需紧密链接社会系统，更有效回应心智障碍者及其家庭的真实需求。

 

冯东作为圆桌对话的主持人，在总结中提到，心智障碍者及其家庭对高品质生活的追求，本质上是对幸福生活的向往，这种追求是家长们行动的不竭动力。他强调，实现这一目标需要各方协同，家长组织和公益组织需转向合规化基础上的高质量发展，以树立公信力。同时，被尊重、可选择、有支持应首先体现在家长和家长组织身上，他们的声音被听见、提案被回应、行动有支持，才能更好地推动心智障碍者高品质生活的实现，且这需要更多人参与，避免后继无人。

 

Part.04

温州倡议

发出我们的声音，改变从这一刻开始生长

 

随后，4 位心青年代表与家长代表走上舞台。心青年用自己的声音传递对高品质生活的渴望与主张 —— 他们渴望被看见、被理解、被尊重，就像每一个人都期待的那样。不流畅的发音反而让每个音节都重若千钧，敲击着在场每个人的心房。“我们不需要同情，我们需要的是理解；我们不需要过度保护，我们需要的是平等的机会。今天，我们鼓起勇气说出这些话，是希望明天，世界能多一点倾听，多一点改变。没有我们的参与，不要做与我们有关的决定。我们在这里，我们的声音，很重要。”

 

家长代表当即给出回应：亲爱的孩子，我们已听到你们的声音…… 我们深知真正的爱不是永远的庇护，而是让你们长出属于自己的翅膀。

 

这一承诺不仅是对心智障碍者的深情回应，更揭示了实现高品质生活的核心路径——当社会监护、特需信托与第三方服务形成闭环，心智障碍者的未来才能真正“有托”，获得稳定而有保障的生活。现场寂静片刻后，爆发出雷鸣般的掌声，许多人热泪盈眶。愿今天的倡议都能化为种子，在明天的土壤里生根发芽，让改变从这一刻开始生长。

 

Part.05

平行活动

多元主题 深度交流

 

除了主论坛的精彩内容，本次交流会还设置了多个平行主题活动，涵盖“从‘看见’到‘可及’——健康医疗需求的生态共建与无障碍实践”“何为良善照护”“爸爸公益沙龙”“健康良性的家庭关系”“自倡导工作坊”“儿童的多面发展与家庭支持”，以及“农村残障儿童及家庭服务支持探索交流”等多个议题，为参会者提供了广泛而深入的交流平台。

 

Part.06

温暖晚会

星光璀璨 爱意流淌

 

7月18日晚，温馨而精彩的温暖晚会拉开帷幕。来自全国各地的心青年与家长代表带来了精彩纷呈的节目，现场星光熠熠，暖意融融。

 

晚会由温州市鹿城区同星园家长互助协会的心青年乐队拉开序幕，他们以一曲《一路生花》展现了青春的朝气与对生活的热忱。随后，桂林心翼启的电钢琴弹唱《不要慌 太阳下山有月光》、福建平潭慢飞天使演绎的《亲爱的小孩》，用真挚的歌声传递温暖与力量。中精协江苏站与唐山爱之屋心青年联袂献上的《小美满》，更是将欢乐与感动完美融合，深深打动了在场观众。

 

改变，往往始于一个家庭的勇敢发声，成于社会各方的合力托举。晚会特别设置了致敬环节，感谢东航拒载心智障碍者事件中那些为无障碍出行权益奔走的身影：坚持维权的妈妈向伟和黄晓霞，以中国精协副主席和家长的双重身份穿梭协调的冯东老师，提供专业法律咨询支持的张嫚老师，以及上海星乐家长组织的伙伴们。正是这些坚守，不仅推动了航空服务无障碍规范的完善，更让 "无障碍出行" 这一心智障碍者高品质生活的重要维度被更多人看见，生动诠释了传播倡导与政策倡导的力量。

 

晚会在成都融智的长笛演奏和管委会领唱的《明天会更好》中迎来高潮，歌声中满是对未来的憧憬。最后，同星园带来的《有何不可》大合唱将观众点燃，为晚会画上了圆满句号，大家齐声用歌声表达对美好未来的期待与信心。

 

每一次相聚都是滋养，更是前行的力量。回首过往，融合中国网络项目始终怀揣初心，在探索中前行，在行动中成长。我们汇聚全国家长组织的力量，持续拓展心智障碍者支持生态的广度与深度。每一步足迹，都凝聚着对 “有尊严、有品质生活” 的追求。

 

站在新的起点上，“高品质生活” 不再是遥不可及的希冀，而是我们未来的行动方向：让医疗和照护更周全，让教育和就业更包容，让社会参与更平等，让社区融合像日常一样，让每个家庭都能感受到支持的力量。

 

面对新的机遇与挑战，我们将以更开阔的视野、更强大的合力，持续为心智障碍者及其家庭构筑更有尊严的生活图景。让我们共同期待"高品质"真正融入每个生活细节，让每一份付出都化作温暖而持久的社会进步力量，点亮每一个平凡而珍贵的生命。